Más de 100 organizaciones europeas han suscrito la Declaración de la Sociedad Digital
Carlos Rodríguez
Amparadas en la evidencia científica, las Tecnologías de la Información y la Comunicación en el campo de la salud están transformando los sistemas sanitarios europeos. Muchos estados miembros han definido e implementado soluciones digitales, pero todavía quedan muchas barreras que eliminar para alcanzar su implementación homogénea y a gran escala en todo el territorio europeo. Bajo la finalizada presidencia estonia, y con la intención de encontrar un enfoque holístico que facilite el impulso deseado y permita la transformación digital de los sistemas sanitarios, más de 100 organizaciones europeas han firmado ya la Declaración de la Sociedad Digital, un documento presentado en la cumbre sobre agenda digital de Tallin, el pasado mes de septiembre que pretende aunar la visión de ciudadanos, pacientes, decisores, profesionales, científicos, gestores, compañías, start-ups, aseguradoras, inversores, etc, sobre las estrategias y acciones que permitan la transformación digital definitiva de los sistemas sanitarios europeos.
Las circunstancias obligan. Para el año 2030, Europa será la región más vieja del mundo. El gasto sanitario y en cuidados de larga duración se han incrementado en todos los estados miembro, y se espera que lo sigan haciendo en el futuro a causa del envejecimiento de la población. En 2015 suponía el 8,7 por ciento del PIB europeo y podría llegar al 12,6 por ciento en 2060, según las previsiones de un informe comunitaria sobre la asistencia sanitaria en los estados miembro y el impacto de los sistemas de cuidados de larga duración en la sostenibilidad fiscal.
La Declaración de la Sociedad Digital pretende aunar la visión de todos los agentes sobre las acciones que permitan la transformación digital definitiva de los sistemas sanitarios europeos
En un contexto marcado por ratios incrementales de patologías crónicas, por un incremento general de la esperanza de vida y por el progreso de la tecnología móvil y su uso en personas de todas las edades, todas las recomendaciones oficiales apuntan a la inversión en eHealth como vía para mejorar la asistencia, favorecer el autocuidado y transformar los cuidados tradicionales. Las herramientas de eHealth tienen el potencial de hacer el sector sanitario más eficiente mejorando la prevención, el diagnóstico, el tratamiento, la monitorización y el manejo de los problemas de salud. Además de ello, posibilitan el intercambio de información entre pacientes y proveedores de asistencia sanitaria; los registros de salud electrónicos; los servicios de telemedicina; los dispositivos portátiles de monitorización del paciente; la cirugía robotizada…
Pero es una inversión costosa a corto plazo, lo que ha hecho que, en el contexto de la crisis, su introducción en los sistemas siga siendo hoy un reto a muchos niveles. La declaración y sus promotores tienen como objetivo superar una serie de barreras y avanzar en la implementación de la salud digital en Europa. Las principales barreras descritas son ocho.
Conocimiento
Encuestas lanzadas en varios países de la UE muestran que una parte de los ciudadanos están dispuestos a compartir datos en todo el mundo si se realizan de forma controlada. Pero, por regla general, los expertos creen que la ciudadanía europea no está lo suficientemente informada sobre los beneficios de la utilización del uso de datos para servicios de salud o investigación… Una falta de comprensión que a menudo les lleva a no renunciar a ello.
Confianza
Otro freno al desarrollo de la Salud Digital tiene que ver con el hecho de que los ciudadanos no están seguros de que sus datos están protegidos y de que se han tomado todas las precauciones para garantizar los problemas relacionados con la privacidad, la confidencialidad y la seguridad. Este hecho no sólo les afecta a ellos. Según la Declaración, también ayudaría a que los profesionales y las organizaciones sanitarias y de asistencia social participen plenamente en la sociedad digital de la salud.
Interoperabilidad
Para lograr la libre circulación de datos, los productores de datos de salud de los países y regiones europeos deberían adoptar una estrategia común y una hoja de ruta de convergencia con respecto a la interoperabilidad de los datos, a nivel técnico y semántico.
Marco legal claro
En relación con la confianza y la confianza, los firmantes de la Declaración suscriben que los países europeos deberían definir claramente las condiciones para el uso de datos sanitarios, basándose en el consentimiento informado de los ciudadanos (indicando cuáles son las características de los datos que podrían utilizarse, con qué fin y por qué tipos de interesados).
Capacitación
Los datos sólo se podrán recopilar y utilizar correctamente en la práctica clínica si se proporciona capacitación específica, tanto para los estudiantes como para la fuerza de trabajo actual.
Estrategia
Como en todos los sectores, la implementación de tecnologías digitales también requiere un rediseño y una reorganización de todo el sistema. La Sanidad Digital implica una transformación completa que es muy difícil de conseguir.
Soluciones integrales
La información simple y general no afecta los comportamientos. La eHealth implica que todos (ciudadanos, profesionales y el sistema en general) deben comprender el significado de cada conjunto de datos para tener una visión del impacto de sus acciones y elecciones en su salud. Lo resultados obtenidos en base a la suma de todos los dispositivos personales y portátiles que existen actualmente en el mercado ofrecen mucha información, sí, pero poco significativa debido a la falta de integración.
Innovación en los modelos de financiación
Aunque la falta de fondos a menudo se indica como una de las principales barreras para el desarrollo de la eHealth, la Declaración lo discute. Atendiendo a la asignación de recursos en el área de Salud Digital, particularmente relacionada con el despliegue de datos electrónicos de salud a nivel nacional o comunitario, se han invertido o se están invirtiendo grandes sumas de dinero. El problema radica más bien, según los firmantes, en la identificación de modelos de financiación creativos e innovadores. Como los sistemas de la UE se basan ampliamente en modelos de pago por servicio, el valor agregado de los sistemas basados en datos y las soluciones centradas en una asistencia integrada, orientada a la calidad y la prevención, no encuentran su lugar en el modelo actual.
¿Qué debería hacerse?
Superar estas barreras requiere, según la Declaración, actuaciones a varios niveles. A escala europea, incluso si las competencias sanitarias siguen siendo responsabilidad de los estados miembro, habría que ir hacia un acuerdo que fije componentes e infraestructura comunes y que permita la libre circulación de datos sanitarios. Estos componentes comunes están hoy en zona gris. Cada estado ha lanzado proyectos en torno al rediseño de sus sistemas, pero queda pendiente un acuerdo sobre interoperabilidad. Por otro lado, aunque la UE dispone de un marco legal (Reglamento General de Protección de Datos de 2016), aún existe incertidumbre legal debido a la gran cantidad de disposiciones legales relevantes aparecidas en una variedad de reglamentos y directivas. Es decir, la barrera no es tanto el contenido, sino el formato y la cantidad de los marcos legales.
A nivel nacional, lo más urgente parece ser acabar con las diferencias entre los estados. No todos, por ejemplo, han implementado estrategias para la creación de registros electrónicos de salud en todo su país. Este hecho es un freno a la interoperabilidad, cuyas bases deben acordar los gobiernos europeos de forma coordinada. En línea con la vía europea, los estados deberían revisar sus marcos legales, garantizando la confidencialidad de los datos y la confianza de los usuarios. Esta acción debería completarse con acciones de sensibilización a la sociedad y hacia los profesionales sanitarios, en la que las asociaciones de pacientes también podrían jugar un papel esencial.
A nivel nacional, lo más urgente parece ser acabar con las diferencias entre los estados
La apuesta por al eHealth es incontestable. Durante el Consejo de Empleo, Política Social, Sanidad y Consumidores (EPSCO) de diciembre de 2017, los ministros de Sanidad de la UE abogaron por continuar fomentando el potencial de la Salud Digital en relación a la sostenibilidad de los sistemas sanitarios, el cambio del modelo hacia una asistencia más integrada, que refuerce la prevención, la promoción de la salud y la medicina personalizada. Los ministros reconocen que las nuevas oportunidades que surgen de la eHealth necesitan nuevas habilidades y conocimientos en el sector sanitario, así como un impulso en términos de compatibilidad e interoperabilidad de sistemas.
Primeros intercambios
Hasta ahora, los sistemas sanitarios europeos han intercambiado datos digitales de pacientes solo en proyectos puntuales, y siempre en una escala limitada. Esta situación está llamada a dar un salto cualitativo este año, con el funcionamiento de la Infraestructura Europea de Servicios Digitales de eHealth, proporcionada conjuntamente por la Comisión Europea y los sistemas nacionales de salud. Según los datos facilitados, doce países serán los primeros en intercambiar ficheros electrónicos de pacientes. Además, Suecia, Finlandia, Portugal, Croacia y Estonia compartirán prescripciones electrónicas. Cinco países más están programados para unirse a la red en 2019, y otros seis se encuentran en negociaciones. Su incorporación está prevista para el año 2020.
El asunto también está marcado en la agenda de la Comisión Europea. “Si queremos salvaguardar el bienestar de nuestros ciudadanos y apoyar la modernización de los sistemas nacionales de salud, necesitamos generar evidencia, fomentar la investigación y el desarrollo en Salud Digital y ayudar a la gente a gestionar su propia salud”, declaró el comisario de Salud, Vytenis Andriukaitis, durante la cumbre de Tallin.
Para favorecer este proceso, la Comisión Europea ha llevado a cabo en 2017 una consulta pública sobre cómo debería Europa promover la innovación digital en materia de sanidad y servicios asistenciales para el beneficio de los ciudadanos y los sistemas sanitarios en Europa. Los resultados de la consulta se tendrán en cuenta para una nueva comunicación política que se adoptará antes de finales de 2017, como ya se anunció en la reciente revisión de la Estrategia para el Mercado Único Digital de la Comisión.
A su término, en el mes de octubre, la consulta pública obtuvo casi 1.500 respuestas y mostró un amplio apoyo para las acciones relacionadas con la salud en el mercado único digital. Más del 90 por ciento de los que participaron está de acuerdo en que los ciudadanos deberían ser capaces de gestionar los datos relativos a su salud. Más del 80 por ciento, además está de acuerdo en que compartir datos de salud puede ser beneficioso. Y un porcentaje similar también está de acuerdo en que los comentarios de los ciudadanos a los proveedores de servicios de salud y profesionales es esencial para mejorar los servicios.
Como era de esperar, la privacidad y la seguridad se mencionaron como las principales preocupaciones. De acuerdo con los encuestados, las tareas más importantes para la UE son el desarrollo de estándares para la calidad, la creación de registros de salud electrónicos estandarizados y estándares de ciberseguridad relacionados con la salud. También cabría añadir otra, si cabe más urgente, a tenor de las conclusiones preliminares que ha dejado la consulta: casi el 55 por ciento de quienes respondieron aseguraron no tener acceso a servicios digitales de salud.
