La opinión de Silvia Lobo, presidenta de la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis Supurativa (ASENDHI)
La hidrosadenitis supurativa (HS) es una enfermedad inmunomediada, progresiva, crónica e inflamatoria de la piel, que se manifiesta con nódulos, abscesos, fistulas y cicatrices localizadas en axilas, área genitofemoral, perineo, glúteos o región inframamaria. Arrastra un retraso medio en el diagnóstico de 9 años, 4 años por encima del de enfermedades raras, no cuenta con un abordaje multidisciplinar que contemple la implicación de las distintas especialidades médicas y conlleva un alto impacto económico y laboral para el paciente.
Los pacientes con hidrosadenitis sufrimos una enfermedad con demora diagnóstica que da lugar a que acudamos de una consulta a otra sin encontrar respuesta, lo que produce una sensación de desorientación y padecimiento añadido al sufrimiento que, de por sí, causa la enfermedad. Datos de un reciente estudio revelaron que se trata de la enfermedad dermatológica con el mayor impacto en la calidad de vida, comparable a la enfermedad pulmonar obstructiva crónica, diabetes, enfermedad cardiovascular y a diferentes tipos de cáncer[i].
Datos de un reciente estudio revelaron que se trata de la enfermedad dermatológica con el mayor impacto en la calidad de vida
Es por ello por lo que nace HérculeS[ii], una iniciativa estratégica respaldada por 20 sociedades científicas y la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis Supurativa (ASENDHI), que busca redefinir el estándar de cuidado de los pacientes con hidrosadenitis. El documento aborda la enfermedad desde un punto de vista holístico, biológico, clínico, psicológico, social y económico. HérculeS promueve un circuito asistencial para el paciente de HS, como, por ejemplo, un sencillo algoritmo de diagnóstico, de fácil implementación, especialmente para los servicios de Atención Primaria y Urgencias. Asimismo, teniendo en cuenta que la hidrosadenitis está asociada a un elevado gasto sanitario, sobre todo en gastos de servicio de urgencias e ingresos hospitalarios, superior incluso al de la psoriasis, HérculeS prevé reducir el impacto económico al reducir el número de visitas de los pacientes a los servicios de Urgencias, los años de retraso en el diagnóstico y el número de hospitalizaciones, entre otras muchas medidas.
A nivel laboral, el paciente pasa una media de un mes de baja al año a causa de su enfermedad. En este sentido, el proyecto Hércules respalda una propuesta para reconocer la necesidad de que la hidradenitis supurativa sea reconocida como causa de incapacidad o invalidez en los estadios severos o durante los brotes, debido a que estas personas no pueden compatibilizar su enfermedad con una vida activa desde el punto de vista laboral.
Tras su elaboración, ASENDHI y los expertos de HerculeS están manteniendo reuniones ante diferentes instituciones.
Por ejemplo, el pasado 26 de abril, la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados aprobó por mayoría una Proposición No de Ley que instaba al Gobierno a promover la aplicación de las recomendaciones incluidas en la Iniciativa HérculeS. Esta aprobación fue fruto de la votación de una enmienda transaccional del grupo proponente, el Grupo Mixto, con el Grupo Parlamentario Popular y el Grupo Parlamentario Socialista.
Los puntos aprobados en esta PNL, recogidos en la iniciativa HérculeS, son: el impulso de campañas de sensibilización y de información; promover la formación específica para la enfermedad; difundir el algoritmo diagnóstico; fomentar la coordinación asistencial; establecer, junto con las comunidades autónomas, mecanismos de alarma; y apoyar la inclusión de la enfermedad en el barómetro de la discapacidad.
La aprobación de esta PNL marca un hito para todos los pacientes que sufrimos hidradenitis supurativa. Nuestras esperanzas se centran en que, gracias a este apoyo, contemos con el compromiso de los diferentes responsables públicos para que esta enfermedad deje de ser una enfermedad olvidada y que se trate como una patología crónica más, fomentando su conocimiento e investigación, favoreciendo el diagnóstico, consiguiendo una derivación a dermatología en los casos necesarios y evitando así costes innecesarios en el sistema público de salud y un sufrimiento adicional a las personas que la padecen.
La aprobación de esta PNL marca un hito para todos los pacientes que sufrimos hidradenitis supurativa
Por otro lado, la asociación junto con diversos expertos/as, han mantenido reuniones los Consejeros de la Comunidad de Aragón y de la de Navarra y con los/as responsables de Atención Sanitaria y otros cargos similares de Valencia, Galicia, Madrid y País Vasco.
[i] F. Balieva, J. Kupfer, L. LienU.Gieler, A.Y. Finlay, L. Tomas-Aragonés, F. Poot, L. Misery, F. Sampogna H. van Middendorp, J.A. Halvorsen, J.C. Szepietowski, A. Lvov, S. E. Marrón, M.S. Salek, F.J. Dalgard. The Burden of Common Skin Diseases Assessed with the EQ5D: a European Multi-centre Study in 13 Countries, Br J Dermatol. 2017 May;176(5):1170-1178
[ii] Iniciativa Estratégica de Salud para la definición del Estándar Óptimo de Cuidados para los pacientes con HS (junio 2017). Disponible en http://asendhi.org/index.php/project/hercules-iniciativa-estrategica-en-hidradenitis-supurativa/
